Спасите ангела

Спасите ангела

— Мне очень трудно верить в Бога, — признается Елена  Ермолаева (фамилия изменена — авт.), мама семилетнего мальчугана Андрюши. Я долго не понимала, за что мне такое наказание. Но возможно, это действительно воля свыше и нам послано такое тяжкое испытание. Накануне родов  произошёл странный случай… Во дворе  дома  бездомные собаки   забавлялись с детскими игрушками. Их всегда дети забывают на детских площадках.  Собаки подбрасывали игрушки  в воздух, ловили, вырывали друг у друга, драли в клочья. И вдруг к нашему порогу они  принесли большого игрушечного ангела. Он был абсолютно невредим! Собаки не порвали его, а аккуратно положили прямо на порог! До сих пор эта игрушка находится у нас в доме. Мы рассматриваем ее как знамение. Знак того, что наш ребенок Ангел.

Бороться до конца

Андрюше семь лет. И все эти годы  мама борется за его жизнь. При рождении мальчику поставили страшный и редкий диагноз: раннее старение организма. Во всем мире таким заболеванием страдают  62 человека ! Однако, точный диагноз, а Андрюшу осматривали лучшие педиаторы страны, медики  так и не поставили.  Между тем, каждый день, прожитый без эффективных лекарств, вызывает необратимые  последствия.

Семь лет назад беременная Елена не подозревала о том, что малыш   родиться больным.  В семье уже росла  пятилетняя дочка. Девочка — куколка — крепенькая и румяная.   Первую половину беременности будущая мать переносила  замечательно.  Никаких патологий врачи не наблюдали. А на шестом месяце Елена заволновалась —  размер ее животика никак не соответствовал сроку беременности.

— Врачи уверяли: всё нормально. Так, мол, бывает, что второй ребенок может родиться и маленьким., вспоминает Елена. . Однако, когда выяснилось, что на седьмом месяце ребёнок весит всего 900 граммов, врачи забили тревогу. На «откармливание» плода я поехала в институт акушерства и гинекологии в Санкт —  Петербург. Там Андрюшу «дорастили» до двух килограммов. В восемь месяцев я его родила…

Вот тут болезни и посыпались, как снежный ком. У недоношенного малыша   был порок сердца, двойная почка и множество сопутствующих заболеваний. Кроме того, из-за слабых косточек малыш родился с деформированным лицом и «волчьей пастью», поэтому не мог даже нормально сосать – молоко вытекало через нос.

— С появлением Андрюши моя жизнь разделилась на две части , — вспоминает Елена. — Была даже мысль взять сына в руки и спрыгнуть с ним с десятого этажа…Ещё в роддоме мне предложили оставить мальчика, но муж был категорически против. Он сказал, что не сможет жить, зная, что его родная кровинка где-то медленно умирает. Поддержали и родители. Все вместе решили: будем бороться за жизнь Андрея, будем бороться до конца  пока это в наших силах.

Каждый день на счету

В полтора года кровь Андрея отправили на исследование в Германию. Но диагноз «прогерия» — раннее старение организма — там не подтвердили. Однако и немецкие врачи до конца не были уверены в точности своего диагноза. Маленький процент, что Андрюша станет 63 человеком в мире, кто болеет этой болезнью, они все же оставляли.   Шли месяцы, симптомы прогерии не проявлялись. Но легче не стало. У малыша обнаружилась   диафрагмальная грыжа. Орловские врачи утверждали: с таким диагнозом можно прожить всю жизнь. В Питере же забили тревогу: ещё месяц и ребёнок умрёт! 60 тыс. на спасение малыша собрали со всех родственников, и повезли Андрюшу в северную столицу. Операция прошла успешно. Однако на этом «хождения по мукам» не закончились. За неполных четыре года  малыш перенес несколько операций. Сначала ему   устранили «волчью пасть», а в 3, 5 годика малыш выдержал  очень сложную операцию по ликвидации расщелины в челюсти.  Слабенький маленький Андрюша очень мужественно  переносил боль и страдания. Он вместе с мамой боролся за жизнь, хотя шансы выжить у него были минимальные. Но он  выжил!

— Потихоньку мы стали выкарабкиваться, — рассказывает  Елена. После того, как один из орловских врачей практически предложил мне оставить Андрюшу умирать, местным врачам я больше не доверяла, возила сына  только в Питер. На одном из последних осмотров Андрюше назначили гормон роста, так как в свои семь лет сын выглядит как трёхлетний. При росте  чуть более метра  Андрюша весит меньше 13 кг! Однако купить лекарство, стимулирующее гормоны роста, нам не по силам. В месяц на него уходит 60 тыс. рублей, а курс рассчитан минимум на год!

Получать лекарство бесплатно Елена может лишь в одном случае: если болезнь Андрюши признают генетической. Но сколько придётся ждать – неизвестно. По словам измученной матери, шанс получить гормон роста по соцпакету в 2012 году уже упущен. Документы надо было подать до 1 октября, но врач Андрюши в это время находился на больничном… Так были пропущены сроки. В лучшем случае к лечению ребёнка Елена сможет приступить через год, а у  Андрюши на счету каждый день.

Мальчик с пальчик

На прошлой неделе я зашла в гости к Елене. На пороге меня встретила улыбчивая женщина с золотовласым мальчиком на руках. Когда мы прошли в комнату, мальчик уселся на диван, зажав в худеньких ручонках пульт от игры.

— Андрюша – самый обычный ребёнок, — глядя на сынишку пояснила Елена, — любит рисовать, играть в машинки. Единственное,  у него плохо развита речь. Вот только  звуки он произносит неотчётливо – сказалась операция по устранению «волчьей пасти».Из-за этого нам ставят лёгкую степень умственной отсталости. Но он всё прекрасно понимает! Разговаривает с нами на все темы, мы его даже «болтушкой» называем.

Чуть позже к нам присоединилась старшая сестра Андрюши – Настя. Усевшись на диван, девочка обняла братика. Несмотря на то, что он родился не такой, как все,  она очень его любит.

— Сына часто обижают и дразнят во дворе, — говорит Елена, — а Настя за него заступается. За братишку она готова в драку влезть. В этом плане дочка похожа на меня. Дело в том, что у меня была больная сестра. Из-за сильного сколиоза её дразнили в школе. Мне было очень больно и обидно…Наша мама воспитала нас так, что ко всем надо относиться с любовью и уважением…

И сейчас, когда родился больной внук, бабушка приняла его таким, какой он есть. Вместе с Андрюшей женщина ходит в церковь, рассказывает ему о Боге и иконах.  Бабушка уверена: её внук – ангел, спустившийся с небес.

Слово инвалид не наше , оно чужеродное. И понятие, которое за ним стоит, тоже  чуждое . Оно означает «негодный».  Издавна на Руси «негодными»  людей не воспринимали .  Русский народ  тех , у кого ограниченные возможности,  издревле называл убогими. То есть,  близкими к Богу. О них заботились всем  миром , божьих людей жалели.  Коллектив редакции « Орловская среда» обращается ко всем, кто имеет возможность помочь Андрюше, ко всем , кто хочет спасти маленького ангела. Любая помощь в этой семье будет принята с благодарностью. Координаты Елены Ермолаевой есть в редакции.

Анна Камнева